«Muitas demências ocorrem mais cedo porque não há prevenção»

Portugal é o quarto país com a maior prevalência de demências do mundo, segundo a OCDE. Mas a adaptação a esta realidade não está a corresponder às necessidades dos portugueses. De acordo com o médico psiquiatra José Caldas de Almeida, a pandemia da Covid-19 «mostrou-nos que a nossa sociedade está longe de ter encontrado soluções eficazes, efectivas e respeitadoras dos direitos humanos para lidar com este tipo de doenças». 

O professor catedrático jubilado de Psiquiatria e Saúde Mental da Universidade Nova de Lisboa diz que, além de ser essencial criarem-se respostas sociais mais adequadas às necessidades das pessoas com demências, devemos começar a olhar a montante do problema. «É preciso haver uma intervenção e uma detecção muito mais precoces.»

Que efeito está a pandemia a ter nas pessoas com demência?

As pessoas com demência foram e ainda estão a ser penalizadas por alguns aspectos associados à pandemia da Covid-19, sobretudo, o confinamento e a diminuição dos contactos sociais. Aquelas pessoas que tinham encontrado um certo equilíbrio por frequentarem um centro de dia ou por frequentarem um programa que lhes permitia manter actividades importantes para manterem a sua saúde mental e para poderem evitar um agravamento da sua demência, ficaram, em muitos casos, sem resposta às suas necessidades. O que veio sobrecarregar ainda mais os cuidadores informais, que são principalmente familiares. Nos lares, os profissionais encontraram forma de os utentes poderem comunicar com as famílias através da Internet – o que permitiu mitigar alguns efeitos negativos, mas não foi possível evitá-los completamente. Dito isto, acredito que a pandemia irá produzir efeitos positivos para as pessoas com demências.

A que efeitos positivos se refere?

A pandemia deu visibilidade aos milhares e milhares de pessoas com demência que vivem em lares. Foi um despertar duro, acompanhado de imagens e evidências que chocaram o público. Mostrou-nos que a nossa sociedade está longe de ter encontrado soluções eficazes, efectivas e respeitadoras dos direitos humanos para lidar com este tipo de doenças. Sei que os seres humanos têm tendência para fazer uma amnésia e esquecer, mas acredito que vai haver mudanças.

É necessário a sociedade civil envolver-se para se encontrarem respostas adequadas?

Claro, com certeza! Hoje, os governos são direccionados pelas pressões da sociedade e pelas sondagens. Este problema irá resolver-se muito em função da pressão que vier das famílias e da sociedade em geral para que se invistam mais recursos. Só que, para isso, é preciso haver uma consciência social de que este é um problema que justifica mais investimento financeiro.

O que falta nos cuidados às pessoas com demências?

Precisamos de uma revolução nos serviços para pessoas com demência e de acudir à exaustão das famílias. Com a escassez de apoios que existe em Portugal, admira-me como é que as famílias conseguem cuidar os seus familiares com demência ao mesmo tempo que continuam a trabalhar e a tomar conta dos filhos. Mas o problema não se resolve com muitas camas em lares. Precisamos de lugares onde as pessoas tenham possibilidade de viver num meio mais próximo do ambiente familiar, em que as pessoas sejam gente, tenham capacidade de fazer coisas que gostam e que possam gozar do máximo de autonomia possível (dada a sua condição). Para darem essa qualidade de vida às pessoas com demência, as respostas sociais têm de disponibilizar os suportes necessários. Porque a autonomia de uma pessoa depende muito dos apoios que o ambiente à volta dela lhe dá ou não dá. Isso exige recursos humanos, intervenções técnicas, soluções arquitectónicas e tecnologia.

A tecnologia poderá prolongar a autonomia das pessoas com demência?

Sim, já há muita evidência de que as novas tecnologias permitem monitorizar as pessoas e assegurar que recebem ajuda se tiverem algum problema. Agora, não sou dos que acredita que as tecnologias resolvem tudo. Não há tecnologia nenhuma que substitua a interacção com o outro. É pungente a dor das pessoas isoladas ou que estão em lares de não poderem ver ao vivo e tocar nos filhos e netos.

Que impacto tem um diagnóstico de demência na saúde psicológica do doente?

Se uma pessoa tem ainda funções cognitivas e algum conhecimento do que é a demência, um diagnóstico de demência vai confrontá-la com coisas terríveis. Basta pensar que perder o juízo e perder a vida são os dois maiores medos do ser humano – duas condenações que um diagnóstico de demência encerra. É normal haver reacções psicológicas e emocionais de choque, revolta, medo, perda, tristeza. Porque a demência significa um declínio progressivo de capacidades e a perda da identidade. Muitas pessoas com demência entram em negação, escondem durante muito tempo, delas próprias e dos outros, as suas perdas de memória e as suas progressivas incapacidades cognitivas. Racionalizam que é da idade, vão arranjando explicações. Algumas pessoas ficam em grande desespero, e podem até experimentar quadros clínicos de ansiedade de depressão. Embora, por vezes, seja difícil distinguir uma depressão dos sintomas associados a alterações cerebrais da demência. Outras pessoas sentem-se aliviadas, ficam mais calmas ao conhecerem a explicação por trás das alterações que tinham vindo a sentir. Claro que ajuda sempre se as pessoas sentirem que são apoiadas pela família.

Nas demências em fase avançada, os doentes ainda podem sentir sofrimento psicológico?

Em casos mais avançados das demências é frequente haver perturbações do comportamento e até perturbações psiquiátricas. Mas fazem parte do quadro clínico das demências. As pessoas podem ter crises de agitação, podem dormir mal, podem ter quadros psicóticos com ideias delirantes e alucinações, podem chorar muito, podem ter alterações de humor muito grandes, e também podem ter apatia e alheamento – o que é bastante frequente.

Os cuidadores formais (dos lares) têm formação para lidar com a complexidade das demências?

A maioria não tem, e é absolutamente necessário dar formação especializada aos profissionais que lidam com demências. Pessoas muito vulneráveis, como são os doentes com demência, precisam de ter ao seu lado profissionais com capacidade de os entender. Os profissionais têm de estar treinados para lidar com o declínio, para não se zangarem com as incapacidades dos doentes. Isso exige treino. E não podemos esquecer que são precisos mais profissionais nas respostas sociais e que as equipas de intervenção, sobretudo na área das demências, deviam ser multidisciplinares. Mas tudo isto exige mais investimento e dinheiro.

Estudos científicos recentes sugerem que 40% das demências poderiam ser evitadas ou retardadas se as pessoas mudassem de estilo de vida. Concorda?

Todos sabemos que é importante ter uma rotina de sono, fazer exercício físico, ter uma alimentação saudável, não beber álcool em excesso, não ir para a cama com computadores… Mas a verdade é que ainda há muito a fazer em relação aos estilos de vida. Muitas demências ocorrem mais cedo porque não há uma prevenção suficientemente boa da diabetes e das doenças cardiovasculares – doenças que aumentam muito o risco de desenvolver alguns tipos de demências e que são altamente prevalentes em Portugal. É preciso haver uma intervenção muito mais precoce e uma detecção precoce das demências. Para isso, temos de ter bons cuidados primários, facilmente acessíveis e onde haja médicos de família e outros profissionais de saúde que conheçam as pessoas.

Em que áreas da prevenção investiria mais?

Se queremos de facto ter uma prevenção mais eficaz nas demências, precisamos de investir muito em diminuir as desigualdades socioeconómicas. As desigualdades e a pobreza têm impactos horríveis na saúde. Os serviços clínicos explicam apenas 20% da esperança de vida e da qualidade de vida. Os factores sociais têm um peso enorme nesta balança.